【12月9日勉強会議事録】

12月9日（土）11：00～12：00）勉強会についてお知らせいたします。

今回久しぶりの勉強会が開催されました。今回は17名の方にご参加いただきました。役員会と重複する部分もあります。

①診療をしていて思うこと（パスカルグループについて）

・会員の皆さんはそこそこ穏やかで地域社会とのつながりを持って生活できているようです。

・以前のアンケートでも90％以上の方がしあわせだと感じているという結果でした。

・しかし、原因が分からず引きこもったりする、そうでない人達も数パーセントいるのが現状です。

→そのためのパスカルグループ。9月に活動を開始して、現在2か月に一度、会合を実施しています。

②ダウン症の寿命について

・ダウン症の平均寿命は現在60歳前後と言われています。

・前回の勉強会でもお話があった「テロメアの長さを測ることで寿命を知る検査」は、来年みさかえの園で実施予定とのことです。

　→みさかえの園で検査→熊本大学に送付→シンガポール大学に送付→結果が判明。

・寿命を知ることで、皆さんがどう考えるのかのアンケートをしたいと考えています。

③医療ケア・フォーラムについて　　フォーラム案内へのリンク

・テーマは「睡眠時無呼吸」。長崎大学の黒田先生が会員の皆さんに調査を実施されています。

・井上病院で検査を受けられた方はかなりの頻度で重度になっているようです。

・重度と診断されたら「ＣＰＡＰ」というマスクの装着が必要になりますが、これは医療行為になります。自分で装着出来れば問題はありませんが、

本人以外が行なう場合はこれまでは医療従事者のみでした。

・公明党の秋野先生のご尽力で11月16日に厚生労働副大臣を始め担当の方に面会することが出来ました。

→こちらの申し出を事前に検討してくださり、家族によるＣＰＡＰ装着は「医師法違反にはならない」との結論をいただきました。

ただ、家族以外による装着行為についてはまだまだ課題があり厳しい状況です。

④日本ダウン症療育研究会について　療育研究会案内へのリンク

・当日の議題について説明いただきました。

・ダウン症は吃音の症状が多い方がいますが、カラオケで歌うときは吃音はなくなります。吃音には精神状態が関係しています。

・心臓に関しては大人になると大抵の方が治療をしなくなりますが、長崎ねん病院では大人の方の診療をしています。ダウン症は動脈硬化にはならないと

言われていましたが実際は発症する方もいます。

⑤パタカラプラスについて

・来年以降は言葉は文章で、動きがダンスを活用していく予定です。

・いずれも形態の中で出来るようにお茶の水大学の先生方も一緒に取り組んでいます。