お知らせ【第37回 総会内容について】
4月29日（祝・月）に開催されましたバンビの会 第３７回「総会」内容についてお知らせいたします。
※10：00～12：00
当日は、長崎会場が１９名、ZOOM参加が２８名ほど、合計４０名ほどの参加でした。
有効数１５４名、会場参加、ZOOM参加、欠席委任ハガキ６４と合わせて、１１１名となり今年度の総会は成立いたしました。
進行は事前にお送りした次第に沿って行ないました。
司会進行および議長は長崎支部 峰さんに担当いただきました。
【会長挨拶】
近藤会長より、ご挨拶いただきました。
（要約）バンビの会が昭和６３年に発足して３７年目となり、現在は情報の取得など大きく変化してきています。今回の総会が今後に役立つことを願っています。
【議事】
第1号議案
事務局より昨年度のバンビの会の活動として、「役員会」「勉強会」「日本ダウン症療育研究会」など、および長崎市心身障害者連合会の理事としての活動について報告いたしました。
広報担当より、会報の発行について報告。会員の皆様からのご意見などを紹介いただき、今後の会報の在り方についても会員の皆様に相談させていただくことを報告いただきました。
第2号議案 ※会場でのZOOM音声にトラブルがあり、皆様にはご迷惑をおかけいたしました。
各支部長より令和５年度の活動を報告いただきました。令和５年度の決算および監査について事務局より報告。
合わせて令和５年度・６年度の役員・支部長報告を近藤先生より紹介いただきました。
川口さんより、今年度の事務局体制および長崎支部の来年以降の役員体制について説明がありました。
今年度より事務局は担当を決めず４人で進めていくことになります。来年度以降、長崎支部の役員はいったん廃止となります。
第3号議案
令和６年度の活動計画（案）および一般会計予算（案）について事務局 川口さんより説明。
活動計画の中で、今年度よりコロナ禍で開催を見合わせていた「定期相談会」を開催すること。今年度は長崎支部が担当。
次回以降はテーマ・会場は各支部で検討いただくことになります。それ以外は事務局が対応します。
バスハイクと定期相談会は１年ごとに開催することとし、バスハイクは来年度開催予定。
「医療ケア・フォーラム」について、近藤先生よりお話いただきました。長崎大学病院の森内先生が２０２５年３月に退官されます。それに伴い、毎年小児科主催で開催していました「医療ケア・フォーラム」についてはいったん終了となる予定です。
最後の医療ケア・フォーラムは森内教授に講演をお願いいたします。
→後日、近藤先生が森内先生とお話いただき、現在日程は２０２４年１２月７日（土）ＰＭ１３：００～（長崎大学病院第４講義室）となっております。
★第1号議案・第2号議案・第3号議案の内容について参加の皆様（会場およびZOOM）に承認をいただきました。
【近藤先生ご講和】※要約して掲載させていただいております。
❶Ｍガード
・これはアルツハイマー型認知症用のサプリメント。現在は＠6000と単価が高い。以前モニターをしていただいた方の６０％の方が自己負担でも継続されています。
・今後、聖マリアンナ医科大学で１８－４０歳の方の全国調査が始める予定。効果があれば保険適用になることも考えられます。試していただきたい方にご協力していただきたい。
❷老化とテロメア
・ダウン症の平均寿命は６０歳前後、どちらかというと男性が長生きか、同じくらい。
・テロメアは細胞分裂で減少していく。テロメアの長さを測ることができる大学がある。
・テロメアの長さはみさかえの園で検査→シンガポール大学に発送して結果を出すことになる。
・１度検査後、その後再検査したらどうか？家族の協力があった方がいいかも知れない。
❸アリセプト
・アルツハイマー病の薬で排尿障害にも効果がある。
・３５歳以上は問題ないが、２０代の人には処方が出来ない。
・おととし１２月から個人輸入が可能になり、ファイザー製は手に入るようになった。価格は安い。
・佐賀大学の野口先生が対応してくださる。
❹パタカラプラス
・小学校に入学前に基本的にリハビリは終了する。ダウン症候群には吃音は２割の方に見られる。
・現在は、「パ」「タ」「カ」「ラ」の発音でアプリに登録しているが、今年からは「文章」に変わる。
・また運動の自動評価についてお茶の水女子大の先生方が参加してくださり、取り組んでいただいている。今年3月にバンビーズの練習を見学に来ていただいた。
（運動評価のイメージ）各自で動画を録画→携帯などでアプリに送信→評価
❺パスカルグループ
・精神的に健康が損なわれている人がいるので「パスカルグループ」を昨年９月より発足、同じように困っている人がいる中で「非公開」で活動している。
・困ったら入って、よくなったら出ていくでいい。セーフティーネットとなる。
❻講演会の開催および本の発刊
・講演は２０２４年１０月５日（土）ＰＭ１３：００～ ハートセンター2階研修室
・今村先生と２人で勉強会を行なう。
・本を作成するので、写真や質問の提供にご協力をお願いします。
❼ＲＡＭＰＡ（ランパ）法
・無呼吸症候群の治療のための手段のひとつ。現在は保険適用外のため高額。
・使用後は顔立ちが変化して、いびきが亡くなった人もいる。
・Ｃ－ＰＡＰは医療行為になるので、使うのが難しい状況の人のための手段になる。
