令和元年８月役員会議事録

—-「バンビの会」　　役員会　議事録

日時：令和元年８月１７日（土）　１０：００～１２：００

場所：もりまちハートセンター　５階　会議室

出席者：近藤会長　中山先生

            支部長　（諫早支部長代理　平間、 長崎支部長　田中、島原支部長　柴田、
                           大村支部長　岡本

            役員　　　大串、富川、吉雄、白木、戸枝、桑原、奥田、伊東、土岐、古賀

            事務局　　川口、坂井、今井、冨永、藤原

 

１、バスハイクについて　　９月１５日（日）

      ・出席者：７３人予定

      ・バス１台目：８：２０出発　（長崎ハートセンター）

            ２台目：９：００出発　（諫早西口ロータリー）

      ・内容として予定通り、絵付け、ランチバイキング、座談会（中山先生講話あり）

      ・ボランティア　現在８名　中山先生も医師会看護学校へ声掛け募集予定。

            （会が全額負担）

           ※　保険について、１対１を安全性の確保で希望される方は、ガイドヘルパー依頼を検討して
                 もらう。（自己負担）

           ※　詳細については、後日、問い合わせ先も含め本日発送予定。

           ※　くれぐれも、事故のない、楽しいバスハイクにしましょう。

 

２、フォーラムについて　長崎大学医学部　於：記念講堂　　　鍵管理：近藤先生

   ・当日、会場の状況をビデオ録画予定。今後、施設での勉強会に役立ててほしい。

            （問い合わせが多いため）

          ※　勿論、後方より撮影するが、各支部で、顔が映っても良いか、確約取っていて欲しい。
                映りたくない方の座席を作っておく。

          ※　貸出先の申し込み用紙を作成予定。

       ≪フォーラム時間と内容≫

       森先生、近藤先生30分ずつ、ＣＳＤＳ　20分、今村先生45分、総合討論　60分

       森先生・・・・①神経発達症群について（大枠を話してもらう）

                            ②ダウン症の拘りについて（総まとめを説明）

                            ③小、中を主軸にしたアンケートについて

                   ２０～３０年前は、通常学級１／３、支援学級1／３、特別支援学校１／３であった
                   が、数年前から、通常学級には、ほぼほぼ入らないようになった。

                   東京、大阪では、通常学級（インクルーシブ教育）に2割は入っている。アンケート
                   とることで、学校の現状が見えてくると思う。

       近藤先生・・・①ダウン症児、者への、両親の精神状態の影響について

                            ②急激退行について（例をあげながら説明）

                            ③ＣＳＤＳ　認知機能　チェックリストについて

       今村先生・・・全体的な話あり。

          ※　最後に総合討論（60分）・・・司会：森内先生

          ※　教育、行政、施設の方など多くの方に参加してほしい。（広報活動引き続き依頼）

 

３、日本人類遺伝学会64回大会について　　１１月６（水）～９日（土）

   ・シンポジウムでフォーラムの話をさせてもらう。

            事前アンケート実施予定。

            （13回実施の参加人数、印象に残った内容、今後に期待することなど・・）

    ・写真撮影必要。

  •        ※　医療関係者、教育委員会の方々に参加して欲しい。

       ※　期待のない話、本人にとってどうあるべきかを、風通し良い環境で行いたい。

   【ブースについて】

・ブリックホールと長崎新聞社で開催予定

・１５団体可能である。今のところ、１４団体申し込みあるであろう。

（ＪＤＳ、バンビの会、ひとやすみの会）・・・３団体は決定

他、ＮＰＯ法人・・・６団体

      大人の難病・・・３団体

      家族性腫瘍・・・２団体　　　　　計１４団体

・バックパネル・・・６０００円

・展示場所・・・３階　　　コンセント必要。

・１１月９日（土）は

司会：神奈川・・・黒川先生

         大阪　・・・岡本先生

          ①　患者・家族支援について（午前）

                  埼玉の病院・・・・・・大橋先生

                  愛知コロニー　・・・・水野先生

    •       ②　フォーラムの話し　・・・・近藤先生

      ③　1ｑ家族会代表　　・・・・幸　篤志さん

 

≪様々な問題について≫

・佐賀県は、ＩＱ５０以上Ｂ2、Ｂ１だったら、支援学校だと、数字で振り分けている現状がある。
    あるいは、気管切開している生徒には、親が付き添う必要がある。

・熊本県は、医療とのバックアップ体制がとれている。

・長崎県は、県をあげて、平戸市田平中学校に小中支援学校併設予定。

・支援学校への登校問題もあり、松浦市と平戸市を跨り乗車させる事はできず困っている。

・佐世保市は、導尿必要であれば、学校登校は無理である。

・支援学級の人数の問題もある。教員１名で８人をみている。１０人に増えるという話もある。

・進路決める時に、基本親の考えが反映されるが、決して親だけの意見のみではよくない人もいる。

・医療、教育、福祉の連携が上手くいってない。

・公共トイレが、今のままでよいか疑問であり、調査に森藤先生が動き出す。

※カウンターパート問題（ハンディーの違いにより、問題点が違い、対立する場合あり）

   視覚障害の方には、誘導である路面の凹凸も車椅子の方には、非常に障害となる。

・プールに遊びに行くが、親子更衣室はない。（母、息子の場合難しい。逆もあり。）

・誓約書の内容が、「一切、教育委員会へは迷惑かけません。」捺印まで。

    •       ※　本人にとって一番良い選択を、学校関係者が、同じ土俵に立ち折り合いつけながら一緒
                  に考えられると良いと思う。

      ※　教員は、明日使える教材、教育方法を知りたがっている。個別の症例を出しながらの
            研修を求めている。

      ※　若い人の妊娠、性感染症多い。しかし、産婦人科、泌尿器科、教育関係機関の勉強会が
            うまくいってない。医療、教育関係機関が協力しないといけない。

 

４、こちらＴＫ診療室の件

・パスワードを持つ方は、当事者家族会員と一般会員であり、賛助会員は持てない。

・会員番号とパスワード（個々に作る予定）のお知らせを、１０月会報で事前に知らせる。

   会員番号（ＩＤ）とパスワードが誕生日（西暦含む）であることを知らせる。

・会員番号（ＩＤ）　　長崎１００１～（４桁）＋パスワード（８桁）＝（西暦＋生年月日）

                                 諫早２００１～

                                 大村３００１～

                                 北松４００１～

                                 島原５００１～

                                 五島６００１～

例：長崎支部（１００１）で

      生年月日　１９９８年　８月　１７日　⇒　１００１１９９８０８１７

 

    •       ※　パスワードをログインした後に、無断使用をしない確約の内容に「同意します」を押す、
                  というシステムを作る予定。
       

      次回、役員会・・・９月２１日（土）もりまちハートセンター　会議室

      ※人類遺伝学会の、役割担当決めと、ブースの内容を「バンビの会の特徴を出す」視点で考え、できれば事前に川口さんまで一報してもらうと嬉しい。

      例えば、写真、さをり織り、子ども達の作品、ビデオをＰＣで見られるようになど・・・

      持ち込む物によって、役割、段取りが変わる。次回検討予定。