令和元年7月役員会議事録
バンビの会 役員会議事録
日時 ：令和元年７月２０日（土） 午前１０：００~正午
場所 ：ハートセンター 社会適応室
参加者：近藤先生、中山先生
川口、伊東、戸枝、大串、奥田、吉雄、田中、坂井ス、向井、岡本、
桑原、藤原、川口、柴田、土岐、冨永、今井、野中、中橋、古賀
書記 ：古賀
川口さん
・会員の舘 美弥子さん、お母様がお亡くなりになりました。ご冥福を祈って黙祷を捧げました。
・数年前より定期相談会、キャンプは隔年開催に話し合いで決まっています。
今年はキャンプ、来年は定期相談会の予定です。主旨としては、地域による問題点が学校や福祉などが異なるためです。来年の定期相談会開催地は諫早です。
定期相談会開催担当地区の順番は諫早⇒長崎⇒島原⇒県北⇒（五島）⇒大村
・９月１４日 佐賀病院にて会員である幸さんが１q部分重複症候群患者家族会の記念イベントを主催いたします。幸さんは、障害のある方々のために講演会を開く活動を地道にしておられます。幸さんよりバンビの会に寄付依頼趣意書が届きました。三菱信用金庫様より半期に一度バンビの会にご寄附を頂いています。その半期分を幸さんに寄付するように役員会で決定いたしました。金額に関しては、会報にて後日報告いたします。
田中さん
・今年のキャンプの参加者は現在５２名です。
絵付け体験の皿の送料が８００円から８６４円変更になりました。
今後、行程表の作成、保険の契約、役割分担を決めていきます。
近藤先生
・ダウン症の方は、感染症に対する抵抗力、肺の構造に問題があるようです。風邪を引いた際は、確実に治してください。また、入院する確率の高いRSウィルスに感染した際は２歳以下のダウン症の方はシナリスが保険適応です。
・８月１日に日本遺伝カウンセリング学会が北海道にて開催されます。その際に以前バンビの会の会長であられた新川先生の体調がすぐれ無い為お見舞いに行きます。バンビの会よりお見舞いにさおり工房の品をお送りしたいと思っています。
・８月４日 長崎大学病院 第３講義室にて神奈川歯科大学病院より昨年調査した歯科検診の結果報告ならびに、ダウン症患者の歯科の現状について講演会があります。その際に前回お配りした歯磨き粉の使い勝手なども調査予定です。昨年調査された方々をはじめとして、まだ検診をうけていない方も聞いていただきたい内容になっています。今後、１１月２日（ハートセンター），３日（さおり工房）で再び歯科検診の予定があります。
・第１３回 ダウン症候群医療ケア・フォーラムが９月２９日にあります。近藤先生よりバンビの会にDVDの記録依頼がありました。未成人、成人の行動的問題について小児科の森先生、精神科の今村先生からお話があります。小中校生のお子さんがおられるご家庭にアンケート（発達小児スコア）を依頼しています。結果については、個別にご報告いたします。
・１１月に日本人類遺伝学会があります。家族会のブースを設置します。日程の詳細ははっきりしていませんがご協力願います。１１月９日シンポジウム１４にて近藤先生が患者支援についてお話しされます。その際に、幸さんが行政を巻き込んでの勉強会を予定しています。
・第１４回 ダウン症医療フォーラムを来年予定し、大阪大学病院の小児科医北畠先生をお招きする予定です。
奥田さん
・HP作成について、会員ページのセッション作成を業者に依頼すると、１万５千円必要ですがいかがでしょうか。とご質問があり役員の合意により業者に依頼することになりました。
・今後、user ID パスワードが決定した際には、会員ページのアクセスの仕方を奥田さんが作成します。配布する前に、メールにてuser ID パスワードが封書で届くことをお知らせし、封書に重要と記載し配布する予定です。
今井さん
・会計より会員の方のお悔みの際の金額決定の要望がありました。該当児、その親が亡くなった際の御香典５千円、お花代１万５千円をお供えすることを役員会で決定しました。
次回の役員会は、
８月１７日（土）、午前１０時からハートセンター、５F会議室
９月２１日（土）、午前１０時からハートセンター、５F会議室
を予定しています。
