令和２年１０月役員会 会議資料
バンビの会役員会 2020年10月10日
バンビの会のいろいろな活動にWEBを活用する件
以前から話をしているように、バンビの会でも川口さん、冨永さんのご尽力でZOOMの準備を始めています。10月10日にはある程度、説明ができると思います。基本的には、ZOOMの主催者は誰でもなることができるのですが、40分という時間を守れば無料で会議などもできるようです。もし、各支部ででも活用されれば活動の形態も少し広がりなど変わってくるかもしれません。そのためには、ZOOMを見る環境をそれぞれ作っていただく必要があります。慣れてくると何とかなると思いますので、どうぞよろしくお願いします。役員会の件ですが、以下のことを取り決めないといけないと思います。(1) 今後の役員会は、ZOOMのみで行うか、ZOOMでできる人はZOOMで、難しい人などはお集まりいただくハイブリッド開催をするかになるのかと思います。差し当たり、11月はいかがしましょうか？(2) 資料があるとその資料をどのようにお渡しすることが可能なのか（この資料を渡す方法はどうしましょう）？などを検討する必要がありそうです。（３）バンビの会のその他の活動をどうしたら良いのか？
(1) 11月役員会においても、ZOOMと集合のハイブリッド開催で行う。
日時：11月14日（土）10：00～12：00
ZOOMでの出席（のちほどパスワードなどメールします）
場所：ハートセンター5階 会議室
(2) 資料等の配布について
各人の都合の良いパソコンまたは携帯のメールアドレスを川口までお知らせください。
(3) キャンプやクリスマス会、定期相談会など：
何か手立てを見つけ実行できる要素を見つける。
パタカラプラスの現状
今年1月から本格的に動き出しています。このプロジェクトはパタカラプラス・ミュージックビデオ作成グループと映像・音声の評価グループに分かれています。ミュージックビデオ作成グループの方は、第1段の「パンダのたからもの」は大分広がってきていますし、第2弾の「かたたたきのうた」は曲だけですがそのうちに体操＋新たな「おくちのたいそう」がアップされる予定です。さらには第3弾も準備を始めています。この企画はバンビの会が主体で、現実的な取りまとめは、以前役員会でご了承いただいたように「NANAIRO PRODUCTION（Rainbow Musicの関連）」に委託しています。お話ししたように最近、テレビなどで写して集団で体操をすることにYouTubeは不便ではとの意見も出ています。そのこともあり、先ずはデモDVD（YouTubeに載っているものを取りまとめたもの）を作成し、最終的には、山口先生のインストラクション（説明をしながらの振付の解説）などを含め、新たにDVD用にこれまでのダンスも撮りなおしたもの（になると思います）を取り混ぜながらのものを作成予定です。デモDVDは無料で、関係するような学校や療育施設に見ていただき、ちゃんとしたDVDの作成に寄付を募ります（一口2000円）。ご寄付をいただいた方には、出来上がった際に1枚/1口お礼として謹呈するということを考えています。そうすると、必要な在庫はほぼなくなるので健全にできると思っています。
評価の方は、月に1度、テレビ会議を開催しています（これまでに6回）。すればするほど、いろいろな問題が出てきていますので、それに対し一つずつ対策を考えている状況です。具体的には Julius （音声自動判定システム：音声を文字化するシステム）とみさかえの園むつみの家言語聴覚士の意見の照らし合わせをしています。その経緯の中で、どうもダウン症者は鼻音（鼻から漏れる音）になることが多く、これが発語不明瞭の原因の一つになっているのではということが話題になっています。現在、6名のダウン症のある方に様々な検討にご協力いただいています。この方々のご尽力のおかげで検討が進んでおり、お礼を申しあげます。
検討のお願い：長崎信用組合より年に2回バンビの会にご寄付をいただいています。前回のご寄付の際にはそのお金をパタカラプラスに使わせていただくことについて快諾もいただいております。今回、その中の10万円をデモDVD作成の費用として使わせていただきたく思います。また、デモDVDをお渡しする先を検討しています。これに関してもご意見をご教示いただけますと幸いです。
検討のお願いについては・・・
役員会出席メンバー多数賛成により長崎三菱信用組合様のご寄付を活用させていただくことにする。
役員会後の「パタカラプラス」の検討会議では、各会員が、デモテープを持ってDVDの予約を取って回るのは大変であろうという意見がでました。また、DVDの作成費用（経費と売り上げのバランス）を検討し三菱信用組合様からのご寄付で作成でき、売り上げのバランスが保てるようであれば直接DVDを作ってそれを販売する方が早いのではないか、という意見がでて、次回11/14までに経費と売り上げのバランスシートをつくることとなった。そのため、役員会で、支部長さん、役員さんにお願したデモテープの配布先の列挙については、取り下げられました。ただし、完成したDVDを販売する際に、ご協力を願うことになるかと思います。宜しくお願いします。この件については、次回11/14のパタカラプラスの検討会ではっきりします。
染色体フォーラムの件
今年、9月に行う予定でした 染色体医療フォーラム（以前のダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム）が来年3月7日（日）10:00-12:00に決定しました。内容は、大阪大学小児科 北畠先生に「21トリソミーiPS細胞を用いた最新の研究」を含めた教育講演のみになりました。形態は、（１）WEBか（２）WEBと面談のハイブリッドか（３）面談のみ、かの決定はされていません。
上記については大変残念ですが、他の演者のご講演はありません。諫早支部を含め、１ｑトリソミー代表の幸さん、いれぶんずの福山さんのお話も聞きたかったですね。このような状況では仕方ないかと思います。また、北畠先生も「バンビの会」に興味を持っていてくださっているため、フォーラム前日に長崎に来られるようであれば、何人かで会食することを検討している。
バンビの会会員の方にWEBを用いての勉強会を行う件
これも以前から話をしているように、WEBになれることもかねて、これからバンビの会会員の方に近藤が30分―1時間程度のZOOMでの勉強会を行いたく思っています。受けるバンビの会の会員におかれましてはwifiがないと受信に対してのお金がかさむ可能性がありますので各自ご検討いただけますと幸甚です。
現在進行中の研究へのお願い
現在、ダウン症候群に対しての研究を行っています。是非、ご理解ご支援の程、よろしくお願い申し上げます。
(1) ３Dの顔貌の特徴を探る研究（原研遺伝の三嶋先生が中心にされています）：以前、みなさまのお写真をお預かりしたことがありました。あれにつきましては、日本人も外国人も同様の特徴があることが分かりました（一応の結論が出ました）。本当に有難うございました。もちろん、その時にお話ししたようにプライバシーの漏洩については問題ありませんでした。今回は3次元の解析を検討しています。プライバシーの保護は、長崎で今のところ完結するのでより安全性が高いと思います。各部位の数値化をすることでの解析ですので前回同様安全と思われません。これをするのに専用のカメラが必要で、それが1台しかありません。よろしければ、何かの折に写真を撮らせていただければ有難いです。また、私の写真を撮っていただいたのですが、日本人が顔立ちそのものが外国人とかなり異なります。そのため、一般の方の写真もお願いしたく存じます。詳細は本日おいでいただいている三嶋先生に少しお話をしていただきます。
(2) 無呼吸の研究（保健学科の黒田先生が中心にされています）：以前、検討をされていましたが米国に留学されたため、いったん中断になりました。もっと簡便な方法も含め、ダウン症児・者の無呼吸の研究を再開します。いびきがひどい、息を止めているようだ、寝る姿勢が気になるなど、ご心配なことがあればご協力いただけるとある程度状況が分かると思います。
(3) CS－DS（ダウン症者の認知機能検査）と知能指数との関係の県有（保健学科の森藤先生が中心にされています）：以前、CS‐DSの研究にご協力いただき有難うございました。おかげで、CS-DSの日本語版が使用できることが分かりました。今後、様々な治療や療法はダウン症児・者の認知機能の向上に役立つのかという試みの評価基準にできます。今回は知的状況と認知機能の関係をみさかえの園むつみの家に来院されているダウン症児・者で検討する予定です。福祉書類申請のためのIQ検査を受けている時に、CS-DSをご家族につけていただくことになりますので、余分なお手数は不要かと思います。どうぞよろしくご検討ください。
以上、よろしくお願い申し上げます。
近藤達郎
