1月20日 役員会議事内容
開催日時・場所
日時： 1月20日 10:00~11:45
場所： ハートセンター5階和室
議事内容
１．来月の開催場所について
・来月は視聴覚室で開催します。
２．パンフレット等について
１）2/4の佐賀大学での勉強会・交流会について
・HPに掲載してもよろしいです。
・佐賀大学は歴史が浅いためにやっと動き始めました。
・佐賀県は行政の動きが無く、個人が動いていると思われます。
２）2/17の講演について
・講演会のお知らせは後でメールで回覧します。
３）NHKハートフォーラム
・2/18に自閉症についての講演がブリックホールで開催されます。
４）リビング福祉セミナーについて
・「バンビの会紹介」の講師派遣のお願い。
３．11番染色体異常についての話
・ヤコブ症候群
４．1/13に実施された神奈川大学の李先生との話について
・クチトレとハタカラの違いは未だはっきりとはしていない。
・ダウン症の人は虫歯は少ないが、歯周病は多い。
・遺伝子を変えるエピゲノムに活性酸素が影響を与えるかもしれないので、
活性酸素についての唾液検査。、
・李先生、小松先生をはじめとした神奈川歯科大学の先生達が長崎に集まります。
５．小児遺伝学会のお話
・大阪大学の北畠先生の話では、ダウン症候群には21番以外も影響があるとのこと。
６．3/31のフォーラムについて
・熊本大学、神奈川大学の先生達も参加する予定
７．排尿検査について
・みさかえの園むつみの家で許可を得たので、金曜日のみ2/16から実施予定。
・15歳以上で48人。エコー検査で分かります。
・異常があれば、長崎大学病院、佐賀大学病院を紹介します。
８．トランジション
・小児科から内科への移行が上手くいかない。
９．家族と家族以外の方の関わり
・代弁者の問題
・後見人制度
・30才、50才がターミナルポイント
１０．ダウン症候群辞典を作る予定
・関わり方
・チェックシート
１１．介護施設併設について
・老人ホームを持っている人が障碍者をサポートした方が良い
１２．来年度の総会について
・4/22（日）、ブリックホールでの開催を予定しています。
・講演は弁護士の福住先生による後見人、代弁者についての話を予定しています。
