【8月12日役員会議事録】
8月12日（土）10：00～11：00）役員会についてお知らせいたします。
【事務局より】
①支部費の件・・・10月に各支部へお渡し予定。
＠1000×会員数+10000円（上限50000円）
・各支部長様宛に名簿を発送するので入退会の確認をお願いいたします。→回答は今井さんまで
②バスハイクの件・・・バスの確保のために早めの予約が必要です。
まだ不明の方も参加希望があれば申込をお願いいたします。バスハイクのお知らせ
③連合会の件・・・10月29日（日）50年式典でのお手伝いを募集しています。4－5人程度必要です。よろしくお願いいたします。
④役員会日程・・・中山先生が土曜日は参加できないので日曜日の実施も検討します。
⑤会計担当の変更について・・・変更も検討しています。長崎支部以外も大丈夫ですのでご検討下さい。ＺＯＯＭ担当も含めて。
【近藤先生より】
①アンケート実施について・・・就学後の就労状況について現状把握を検討しています。
就学後の人生設計が分かりやすくなるのではないかと考えています。（添付ファイル参照）
★改めて皆さんにご協力をお願いすることになります。よろしくお願いいたします。
②日本ダウン症療育研究会について・・・ダウン症の赤ちゃんを対象とした「赤ちゃん体操（藤田弘子先生）」から始まりました。2024年2月に開催されます。非会員の方は参加費2000円となります。ご参加を検討願います。2024年2月療育研究会
③染色体フォーラムについて・・・次回は「無呼吸症候群」がテーマとなります。
ダウン症の方は50-70％の方が無呼吸症候群だと言われています。重度になると「CPAP」という機械の装着が必要となります。
これが現在は医療行為となるため、看護婦が常駐している施設などでしか使用できないなど課題があり、現在長崎市議会の議員さんにご協力をいただき、要望書を提出している状況です。
④パスカルグループについて・・・会報でもお知らせしていますが、バンビの会内にクローズドサークルとして「パスカルグループ」を設立いたしました。2か月に1度ＺＯＯＭでの会議を実施していく予定です。
⑤ダウン症の寿命について・・・現在の寿命は60歳前後と言われています。
細胞分裂の際の「テロメア」（説明が難しいのでお手数ですが各自で検索お願いいたします。）の長さが測れるようになってきたそうです。テロメアの長さで寿命も計れるようになるそうで、みさかえの園で調査を実施するとのことです。
★２１歳以上の方が対象となり、ご家族の方にも協力をお願いいたします。今年末ごろを検討中とのことです。
添付ファイル：現在の状況2 (1)
