【12月9日役員会議事録】
12月9日（土）10：00～11：00）役員会の内容についてお知らせいたします。
【近藤先生より】
①12月17日（日）医療ケア・フォーラムについて・・・フォーム案内へのリンク
・今回のフォームは「睡眠時無呼吸」がテーマ。
・長崎で「無呼吸」に取り組まれているのは、井上病院 吉嶺先生、長崎大学病院 近藤先生、長崎大学 黒田先生。
・重症化の場合は「ＣＰＡＰ」というマスクの装着が必要になるが、問題はこれが「医療行為にあたる」ということです。
・家族が装着をしている場合でも何か起こった際は罰せられる可能性があります。
・公明党の秋野先生のご尽力で11月16日に厚生労働副大臣を始め担当の方に面会することが出来ました。
→こちらの申し出を事前に検討してくださり、家族によるＣＰＡＰ装着は「医師法違反にはならない」との結論をいただきました。
ただ、家族以外による装着行為についてはまだまだ課題があり厳しい状況です。
・支部長さんより「介護職の資格などでＣＰＡＰや吸引などの対応は出来ないでしょうか？と質問がありました。
→これは医療行為になるため、現状ではできません。施設などでは医療従事者が24時間365日常駐していることが必要となります。
→現実に佐賀の施設ではこの条件を満たすことが出来ず、入所を見送った事例があります。
・2018年から舌根が落ちないようにする手術をすることが出来るようになったが、九州では久留米大学でしか手術が出来ないのが現状です。
②日本ダウン症療育研究会について・・・療育研究会案内へのリンク
・2024年2月17日（土）長崎で第36回 ダウン症療育研究会が開催されることになっています。九州では19回の熊本について2回目となります。
・研究会の内容については案内を確認下さい。
・バンビの会のブースを準備し、「人生ノート」「パタカラプラスＤＶＤ」の販売、パスカルグループのお知らせなどを実施予定。
→バンビの会の皆さんに受付の手伝いをお願いしたい。
③講演会の開催と本の出版について
・2024年10月5日（土）ハートセンター2階研修室で開催予定。
→長崎大学 今村先生とお二人での講演となります。
・本の出版については、「ダウン症者・家族が幸せに暮らすために２」を来年の秋出版を目指しています。
→出版にあたりバンビの会で一部経費を負担していただけないでしょうか？
→出席されている支部長のご意見は皆さん「いいです。」とのことでした。
・会員の皆さんにお願いがあります。
①挿絵に会員の皆さんの写真を掲載させていただきたいので提供をお願いします。
②Ｑ＆Ａも掲載したいので、皆さんからの質問を募集します。ご協力お願いします。
【事務局より】
①医療ケア・フォーラムについて
・参加申込がまだ少ないので再度支部の連絡網をお願いします。多くの皆さんに参加をしていただきたいです。
→長崎支部の皆さんは参加の場合は極力「公共交通機関」の利用をお願いします。
②日本ダウン症療育研究会について
・参加は事前申し込みが必要です。詳細は上記案内へのリンクをご確認お願いいたします。
→療育研究会の会員以外の方は、会場参加でもアーカイブ配信のみの参加でも2,000円が必要となります。
・バンビの会ブースのお手伝いを5家族（本人と家族）ほどしていただけないでしょうか？改めてご連絡いたします。
③各支部の連絡網について
・佐世保県北支部より、情報伝達手段がうまくいっていないので皆さんの支部はどうされていますか？とありました。
・ほとんどぼ支部が、メール・ＬＩＮＥを活用しているようです。
・メールでチラシなどのファイルを添付して送っていますが、ファイルを開けない会員の方がいらっしゃるようです。
・見ることが出来ない方へは郵送などの手段を活用していこうと思いますので、各支部での把握をお願いします。
→12月10日に川口さんより連絡網でお尋ねしていますので確認をお願いいたします。
