バンビの会｜【3月9日役員会議事録】

【3月9日役員会議事録】

3月9日（土）10：00～11：00）役員会の内容についてお知らせいたします。

【近藤先生より】

「染色体に変化を伴う症候群医療ケア・フォーラム」の今後について

・長崎大学　小児科　森内教授が来年度退官されることに伴い今後の運営が難しくなると思われます。

・今後もフォーラムとして継続するしていく場合、バンビの会が主体となるのか、定期相談会として継続していくのか？

【各支部長の意見】

①定期相談会は復活した方がいい。　フォーラム現在の情勢などを知るためにはいいものであった。１年に１回、無理であれば何年かに１回の開催は。

②フォーラムは医療の面から必要だと思う。　定期相談会も実施した方がいい。ただ、支部の負担が大きいので協力体制が必要。

③フォーラムは継続していただきたい。　何年かごとでもいい。先生方の話が聞きたい。

定期相談会について

【支部長意見】

・同年代のダウン症の子供たちがバンビの会にはいなくて、リアルな悩みを相談する人がいない。

・もっと集まれる場があればいいかなと。どこに相談するのかも分からない。

【事務局より】

・昨年の中山先生のアンケートでも出ていた内容だが、支部の枠を超えて、年齢別に分けて活動するのも大事なこと。

【近藤先生】

・森内教授が退官されると次のフォーラムの継続は厳しい。情報提供はインターネットでも取ることが出来る時代。

・フォーラムはいったん中断するか、終了することになる。

・最後のフォーラムでは森内教授に話をしていただきたいと思っている。総会のあとにバンビの会からも感謝を伝えるようにしたい。

・今後は余暇活動についても考えていけないか？

・自分が出来るだけ長く行なっていきたい。

【事務局より】

❶バンビ合奏隊の道具の購入について

・長崎支部のバンビ合奏隊より、道具の買い替えについて相談。長崎市のイベントなどもに参加しているので、子供たちにとって必要なもの。

・バンビの会への寄付を使って捻出していいでしょうか？会計担当に確認→会計担当より可能と回答。

・本日の役員会で承認いただけたら総会で提案→次年度の予算とする。

❷バンビの会連絡網について

・昨年のアンケートで皆さんに確認させていただいた「連絡網の一斉送信」についての支部長のご意見をお聞かせください。

→　全支部長より賛成を頂きました。来年度より開始するために進めていきます。

一部メールで難しい方もいらっしゃるようなので対応を考える必要がある。