令和元年6月役員会議事録
「バンビの会」 役員会 議事録
日時：令和元年６月１５日（土） 9：00～11：15
場所：もりまちハートセンター ５階 会議室
出席者：近藤会長
支部長（諫早支部長 向井、島原支部長 柴田、長崎支部長 桑原 田中）
役員 （大串、富川、伊東、野中、戸枝、白木、中原、吉雄）
事務局（藤原、奥田、今井、坂井、川口）
欠席者：支部長（佐世保・県北支部、大村支部）
役員 （土岐、古賀、秋山）
事務局（冨永）
（１）こちらTK診療室の件
総会でも承認されているので、早い時期に、会員ページを開示できるように
奥田さん、web joyの朝永さん、川口で話し合います。
川口：奥田さん、パスワードなどの設定についてお話ください。
奥田：ランダムにパスワードを作り、会員個々にパスワードを配布する。
入会した時に渡したり、退会時にはパスワード解除できるように、名簿を作り
管理するように考えています。
川口：「会員ページ」ということで、会員お一人ずつの常識ある判断をお願いし、
部外者へのパスワード流通をしないようお願いしていく。
（２）議事録の作成・HP（会員ページ）への掲載
川口：上記のHP会員ページの立ち上げに伴い、役員会の議事録を掲載してはどうか。
支部長さんたちに置かれては、役員会後、定例会を開き、役員会の内容をお伝え頂いて
いる様子なので、このようにHPで掲載することで、支部長さんお負担が軽減されること
にもつながると思う。
ついては、議事録の記録を持ち回りでやっていただきたい。
手書きでもOK、川口が、打ち直しと精査をさせて頂き、一旦、近藤先生、中山先生にも
見て頂いた後、奥田さんに送り、HPにアップしてもらいます。
パソコンで作ってもらってもOKです。その時は、メールで川口までいただければ、同様
に精査をさせて頂き、近藤先生、中山先生を経て、奥田さんに転送します。
精査をしてもらえるのであれば、やっていただけるということでした。
（全員一致で賛成）
今回から、やっていただきたいという事で、長崎支部長の桑原さんにお願いしました。
（３）DVD作成
８月 ４日歯科に関する勉強会
９月２９日ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム
近藤先生より、上記２件の講演会について、DVDの作成を提案いただく。
作成すること自体は承認を頂いた。
依頼する事業所の選定を今井さんと川口で行う。
（４）今後の方針について
JDSとの関係をどうすべきか、を含め今後の「バンビの会」の方向性についてご意見を伺う。
・JDSと向う方向性が違っているのであれば今のままの「バンビの会」で良いのではないか
県外から長崎に来ると決まった時に、その地域で、「バンビの会」を紹介された。
・「バンビの会」を一度退会して、自分なりにいろいろなところに勉強しにいったが、
再度入会して思ったことは「バンビの会」に入って良かったと思う。特別支援学校でも
いろいろなことを相談されることがある。バンビの会の周知に努めたい。
・子どもが3、4歳の時に入会した。現在27歳。のんびりした会の活動と和気あいあいと
した役員会の雰囲気であった。安心する場所である。
・会として、JDSに入るメリットもあるのでしょうが、関係性が希薄になるのでは？と
懸念する。自分の子どもを、他の保護者に見てもらうことも多く、自分も他のお子さんを
心配したり、見ていたりしている。この関係性は大事にしたい。
・「バンビの会」は、のんびりした温かい会だと思う。子どもの事を理解してもらうための
会である。会を通して、ダウン症及び染色体障害児・者の啓発になればと思う。
・役員は大変だけど、役に立つ会である。
・社会の人には、子どもを通してどういう子であるなど、感じ、理解してもらいたい。
・今現在困っている事はない。他の会は会費がない、好きな時に集まっていろいろな事を
話せる、バンビの会でもらっている情報もそこでもらっている。近藤先生がいるから
「バンビの会」に入っている。
・子どもが８か月の時に、障害とは全く関係ない人から「バンビの会」を紹介された。
以前は地域のつながりもあり、知らない人から情報をもらうようなこともあったのに。
・ダンスに入りたかったので「バンビの会」に入会した。現状維持であってほしい。
みんなが同じ方向を向いているので相談しやすい。
・母親自身の体調も悪かったので幼少時代に「バンビの会」にはいることが出来なかった。
子どもが学校に行っている間は、保護者間のつながりもあって、別に困ったこともなかったが
卒後、他の家族とのつながりもなくなり、情報などを得る術がなくなった。
ダンスが入り口だったが、ダンスのチームで、よその子を心配したり、自分の子の心配を
してもらったりしている。出来れば、意見が言い合える場をつくってほしい。
・ダウン症に対する知識がなかった。「バンビの会」で他のお子さんの年齢段階の成長する
程過を見ることができ、「歩けるんだあ、話せるんだあ、」と気持ちが楽になって行った。
家族同士のつながりをもてた。
・出産前にダウン症であることがわかっていた。羊水検査をしなければならず、その時に一緒に
検査をして、ダウン症である、という診断をもらっていた。産むまでの間、ネットで色々な
ことを調べた。マイナスなことばかり書いてあった。おろそうか、とも悩んだが産んだ。
同級生に勧められ「バンビの会」に入り、先輩の親御さんからいろいろなことを学んでいる。
＊様子検査を要する事柄
16週から18週の間で赤ちゃんに気になる事があるとか、羊水を定期的に抜く必要がある
妊婦さんがいる。
羊水が増えたり減ったりするのには、原因がある。
赤ちゃんが羊水を飲むばかりでおしっことして出していない場合があったりする。
生まれてくることの大変さと奇跡のパーセンテイジを近藤先生よりお聞きした。
・子どもが成人になってから入会した。子どもとともに生きる勇気をもらった。
・一緒に悩み、一緒に頑張って行こう、やっていこう、と周りの方々から支えてもらった。
生まれてから1週間が苦しかった。
「バンビの会」は細くて強い1本のクモの糸のように思う。妊婦さんも含めて、家族への
啓発活動をして行きたい。
・関東から長崎に来た。JDSは、行政に強みをもっている。「バンビの会」はやはり、
医療面の強みがある。
＊役員会で話し合った結果としては、今まで通りの「バンビの会」であり続けるほうが良い、
という事でした。
＊近藤先生より
北海道にいらっしゃる「バンビの会」を創設された新川先生の体調がよくない、という事で
お見舞いに行ってきます。
「バンビの会」と「みさかえ」からお見舞いの品を持って行きたいので、よろしく頼みます。
同門会の方々が集まって食事会をすることになっている。
ダウン症のみならず染色体に障害をお持ちの患者さんのご家族が、はつらつとしていなく
ては、患者さんが生き生きと生きていくことができない。ご家族を救う道すじを付けることが
大事。ここ何か月かで大変な思いをしているご家族がたくさん、みさかえに来られている。
行政にいっても、福祉関連事業所に行っても、「大変ですね」という優しい言葉はかけて
くれるが、実際、何も手立てを立ててくれない。ご家族、特にご両親の精神的ケアは、重要！
退行していても、死ぬことはない。家族がどんと構え、右往左往しないこと。
社会的には行政、福祉、医療が連携していかなければ、と分かったようなことを言っても、
今どきは、一人一人が効率良く、生きているように感じる。自分で考えるという事をせず、
すぐにインターネットなどで答えを導き出そうとする。考えようとしない。
今後も皆さんで考えていってほしい事柄です。
諫早支部+大村支部で結成されている「ビリーブ」から
毎年行っている、研修旅行ですが、今年は勉強会をすることにした。
長崎大学保健学科の森藤先生とボランテイアさん2名をお招きして、泊りがけの旅行となる。
その講師とボランテイアの費用、3万を助成してもらえないか、という依頼書を頂いている。
役員の意見
① ビリーブって何ですか？
A． 諫早支部と大村支部の会員さんが中心となって作っているNPO法人。
今のところ、会員さんのみで構成されている。
② 他の会員さんにも参加を募るという条件であれば、出資しても良いのではないか。
A， 川口から参加を呼び掛けることになっている。
③ それでは、それでいいと思う。
＊会計さんの方から渡していただく。
記
川口 靖子
