ブログ”新・ウズラ日常記”
0年0月の記事
コロナ禍の中で中止しておりました「定期相談会」を長崎支部主催として再開したいと思います。
日時：令和６年９月７日（土） 13：00～16：00 ※会場とＺＯＯＭのどちらかを選択できます。
会場：長崎市障害福祉センター（もりまちハートセンター） ２階研修室
内容：成年後見人制度について
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【追記】
2024年8月22日・・・会場参加については定員となりましたので締め切らせていただきました。
2024年9月8日 ・・・ＺＯＯＭでの申込は9月15日（日）とさせていただきます。定員になりますと、〆切前に受付を終了させていただきます。
10月5日（土）に近藤先生と今村先生お二人での...
TK診療室１７
2024年3月20日
皆様、ご無沙汰しております。前回から1年余りが経ってしまいました。この1年もいろいろなことをしておりました。そのお知らせと皆様にお力を借りたいこともありますので、今回はその話をさせていただきます。
（１）Mガード（ミエリン活性サプリメント）の検討
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TK診療室１６
現在の「みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家・総合発達外来」を行っていて感じること
これまで会員ホームページに出していた分を昨年12月で全て皆様に見ていただくことが出来ました。ここからは、アップデートでこれを続けていきたい...
バンビの会の会 長崎支部の福山 沙里さんの様子が漫画となりネットで無料配信されております。
3話の構成ですでに2話配信されているそうです。1話から見ることができます。
配信を見るには
フラコミ(like)を検索 → 連載 → 曜日が表示されるので土曜日を検索 → 「ばってん今！！生...
バンビの会では、昨年9月に「パスカルグループ」を開設いたしました。
会の意義、内容につきましては添付のファイルをご覧ください。
【活動内容】
①2か月に1度の会合（ＺＯＯＭ）を支援いただく先生方、会員の皆様と行っております。
②年2回の会報の発行を行っております。
入会...
「第11回 長崎市障害者アート作品展」が以下の日程で開催されます。
お時間がある方はぜにご覧ください。
日時：令和6年1月31日（水）～2月4日（日）
展示時間：午前10時～午後8時まで
※1月31日（水）は午後2時から、2月4日（日）は午後3時まで
会場：長崎県美術館...
標記につきまして、「長崎県“人間と性”教育研究協議会」よりご案内をいただきました。
なかなかこのような機会はありませんので、ご興味がある方はご参加を検討願います。
【以下案内文です】
私たちは、一般社団法人“人間と性”教育研究協議会（全国会員約900名）に所属する略称長崎性教協（会...
５月にＨＰにてご案内しておりましたが、「日本ダウン症療育研究会」第36回が長崎で開催されます。
最終の開催案内チラシを提供させていただきます。
九州では熊本についで2か所目の開催となります。より多くの皆様にご参加いただければと思っております。
日時：２０２４年２月１７日（土）１３：...
今年度の医療フォーラムの開催が決定しました。
日時:令和5年12月17日（日）（13時00分～17時00分）
会場:長崎大学病院 第4講義室（長崎市坂本１-７-１）
今回のテーマは「睡眠時無呼吸」についてです。
詳細は添付ポスターをご確認お願い致します。
染色体起因疾患に限らず、睡...
バンビの会で作成した「人生ノート」の販売についてお知らせいたします。 人生ノート
1.申込について → 希望するもの（Ａ、Ｂ、もしくは両方）を決めてください。
A．ダウン症候群のある方の人生ノート 200円×（ ）冊
B．ハンディをおわれた方の人生ノート 200円×（ ）冊...
お笑い芸人・歌手・作曲家として活躍されている「アップ・ダウン」さんが今年も原爆継承漫才を行ないます。
昨年は時津町のカナリーホールでの公演を行っています。
バンビの会の「バンビーズ」もkunixile familyとして出演いたします。
「原爆」について一緒に考える機会にしませんか...
「日本ダウン症療育研究会」第36回が長崎で開催されることになりました。
現時点での開催案内チラシを提供させていただきます。
まだまだ先のことではありますが、多くの皆様にご参加いただければと思っております。
日時：2024年2月17日（土）13：20～
会場：長崎大学医学部 良...
【2023年3月20日追記】
当日のデータは以下のリンク先より視聴が可能です。ぜひご覧ください。
https://www.airinkai.or.jp/one-welfare
長崎大学と南高愛隣会の共催で以下のシンポジウムが開催されます。
ダウン症との関わりについての講演もあ...
2023年3月2日 ＮＢＣラジオ 「チャージ」に近藤先生が出演され、パタカラプラスについてお話されました。
【２０２３年２月】
初回版限定のＤＶＤの金額を１，１００円に変更しました。
「パタカラプラス」DVD発売について
言語の明瞭性や咀嚼・嚥下機能の向上には口腔機能の発達・維持...
TK診療室１６
現在の「みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家・総合発達外来」を行っていて感じること
これまで会員ホームページに出していた分を昨年12月で全て皆様に見ていただくことが出来ました。ここからは、アップデートでこれを続けていきたい...
テーマ：ダウン症候群のある方の睡眠について
表記のセミナーがオンライン（ＺＯＯＭ）にて開催されます。
日頃から睡眠について悩んでいらっしゃる方も多いと思いますので是非ご参加をお願いいたします。
日時：2023年2月11日（土）10時30分～12時00分
セミナーの開催方法：オ...
こちらTK診療室１５
ダウン症候群における呼吸器感染症予防の重要性
皆さん、こんにちは。現在、新型コロナウィルス感染症（COVID-19）の爆発的な流行で非常にご心配されている方が多いと思います。
ダウン症候群のある方は、呼吸器感染症に弱いことが知られています。...
こちらTK診療室14
みなさんこんにちは。近藤達郎です。今回はダウン症候群の様々な合併症について整理していきます。その中には、これまでいろいろな勉強会などで見聞きしたことも含めます。そのため、信頼性が若干低下する危惧もありますが、読んでいただき、該当疾患について必要に応じてその専門医師にご確認...
こちらTK診療室１３
知的障害者のメンタルヘルスを図る
こんにちは。近藤達郎です。先日、第2回日本ダウン症会議が行われました。私は別件で東京まで行くことができませんでしたが、現 大阪大学病院で遺伝カウンセラーとしてご活躍の永井真理子さんよりその内容をお聞きすることができました。その中で、知的障害...
こちらＴＫ診療室12
第64回日本人類遺伝学会（長崎）に出席して
バンビの会会員の皆様、こんにちは近藤達郎です。今回は、今年11月7日～9日まで長崎ブリックホールを中心に開催された第64回日本人類遺伝学会について報告します。今回の患者ブース（毎年、家族会の...
10月23日（日）に開催されます「第16回染色体医療ケア・フォーラム」についてご案内させていただきます。
今回は申込先が長崎大学となっております。以下の留意点を確認いただき、参加ご希望の皆様は申込をお願いいたします。
詳細は添付のチラシをご確認願います。
※開催時間は13：...
こちらＴＫ診療室11
疾患別移行支援ガイド
バンビの会会員の皆様、こんにちは。近藤達郎です。現在、様々な学会で自然歴を通した支援を検討・実行している状況です。ダウン症候群については、日本小児遺伝学会が中心に取りまとめており、私が担当になりました。それで、以...
こちらＴＫ診療室10
ダウン症候群のある方の自然歴について
バンビの会会員の皆様、こんにちは近藤達郎です。今回は、ダウン症者の自然歴についての話しです。平成22年に長崎県を中心に中学校を卒業された16歳（一部15歳）以上のダウン症のある方の調査を行いました。今から8－9年前になりますが、我が国で...
こちらTK診療室９
ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)設立5周年記念イベント
1q番染色体長腕部分重複症候群は、1番染色体の長腕の一部が重複することにより症状をもつ疾患です。その重複の部位によって、重症度が非常に異なります。長腕の上に行くほど重症になり、場合によっ...
こちらTK診療室８
ダウン症候群の出生数に関しての一考
今回以下の様な話がありました。
■NEWS ダウン症児出生数は横ばい傾向、高年妊娠増加も出生前診断の普及が影響か―成育医療センター
WEB医事新報No.4975 (2019年08月31日発...
※当該記事での現在とは2019年となります。
こちらTK診療室７
現在行っている臨床研究の説明
みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家では現在、ダウン症のある方が約400名（成人約200名、未成年約200名）お出でになっています。これに、バンビの会の方を含めるとかなりの方とのつなが...
サブ）スペシャリティーとコーディネート（今回の日本小児科学会総合シンポジウムを終えて考えたこと）
2019年4月19日（金）に総合シンポジウム１（多臓器に病変を有する希少疾患の成人期移行）に出席してきました。その時に私なりに考えたことを少し整理したいと思います。
医師には...
こちらTK診療室
「にじのくに」での勉強会でお話をしてきました。
平成31年4月6日（土曜日）に「にじのくに」（ https://nijinokuni-ngs.amebaownd.com/ ）での勉強会で話をしてきました。長崎市の方や様々な支援セン...
こちらTK診療室
ダウン症候群を持つ方で退行様症状を含む日常生活能力低下を心配されているご両親へ
人間誰にでも良い状況の時も良くない状況の時もあります。私もみさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家で診療を始めて10年過ぎました。現在400名位のダウン...
★ご確認願います。
申込〆切を過ぎておりますが、まだ余裕があります。参加ご希望の方はバンビの会の
メールアドレスまでご連絡をお願いいたします。
昨年より取り組んでおります「Ｍガード」についてZOOMでの報告会を以下の日程で開催いたします。
Mガードを利用...
ダウン症候群の精神状況（５）
今回はダウン症候群の精神的諸症状の治療などについて話を進めていきます。今回は、お薬の名前などがたくさん出てきます。病態が非常に複雑ですし単純化することが難しく、書いてあるお薬を使用しても必ずしも全員に効果的と言うことでもありません。ただ、考え方などご参考にしていただけ...
ダウン症候群の精神状況（４）
今回はダウン症候群の精神的諸症状からの診断と鑑別診断について説明を進めていきます。ご参考になれば幸いです。
診断と鑑別診断
精神障害
ダウン症候群をもつ人の精神障害を診断するのは難しいと思います。知的状況、言語表出の問題、難聴や視覚障害など様々な問題が関係す...
ダウン症候群の精神状況（３）
更に続きます。少し専門的になりますがご参考にしてください。
ダウン症候群の精神・神経疾患における病因
脳の状況
ダウン症（DS）者では頭囲が小さいことが知られています。頭部CT上も以下のような特徴を持っているとされています13)。この論文では26名のDS者（...
ダウン症候群の精神状況（２）
ダウン症候群の精神状況（１）の続きです。ご参考にしてください。
認知症の頻度
ダウン症症候群のある方（DS者）において、認知症（特にアルツハイマー病）との関連は以前より示唆されています。しかし、DS者の知的障害の程度によりコミュニケーションが取れにくいことも関係し...
こちらTK診療室
以前、ダウン症候群の精神状況について論文化したことがあります。その内容をもう少し詳しく説明をしていこうと思います。医学的なことがたくさん入るため、メモとして分かりにくいものを説明していきます。かなり長くなりますので小分けにしていきます。ご参考にしてください...
こちらTK診療室
心の折り合いが日常生活行動に直接関係する？
みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家の私の外来に多くの日常生活行動に支障を来したダウン症候群を中心とした方々がお出でになります。家族のご心配はそれこそ深刻です。その中で、心の折り合い（...
これまで会員専用ページに掲載していました近藤先生による「ＴＫ診療室」をお知らせ欄に掲載して参ります。
令和元年より開始しておりましたが、一般の皆様にもご覧いただけるようにいたします。ぜひご覧ください。
こちらTK診療室
はじめに
バンビの会会員...
以前お知らせしていました「活動量調査」は6月4日（土）に予定通り開催されました。
14家族、約30名の皆さんに参加いただきました。参加いただいた皆様、ありがとうございました。
青年期になり、運動不足を感じていましたので現状を知るいい機会になると思います。我が家も参加しています。
う...
【開催日時】
6月4日（土）AM11:30～
ハートセンター2階研修室
【開催内容】
下段添付のファイルをご確認願います。
まだ申し込まれていない方で説明会への参加を希望される方はバンビの会のアドレスまでご連絡お願いします。
★バンビの会アドレス banbinok...
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今期の諫早支部会の日程を変更しました。...
支部紹介の大村支部名を「大村支部」から「大村・東彼支部」に変更し、支部内容、会員構成を変更しました。...
「パタカラプラス」についてのご紹介
2020.6.21
近藤達郎
今回は、現在進めている「パタカラプラス」についてご説明をします。個人的には非常に意義深いものであると思っております。概略とこれまでの経緯などに触れさせていただきます。少し、長くなりますが、ご一読いただき、「パ...
以前よりご案内させていただいておりました当会5周年イベントは
無事（事故や大きなトラブルなく）開催されました。
皆さま方のご支援・ご協力にあらためて感謝申し上げます。
ご連絡が遅くなりましたが
下記リンク先に当日のレポートを掲載しておりますので
参加された方はあらためて当日を振り返って...
多くの方の御出席を仰ぎ、「第13回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報のダウン症候群フォーラムをご覧ください。...
2015年2月に産声を上げたひとやすみの会は今年で５年目を迎えます。これまで様々なことがありましたが、近藤達郎先生をはじめバンビの会の皆さまには感謝してもしきれないほどのご支援・ご協力をいただきここまで歩んでくることができました。
その感謝の気持ちをこめてささやかでは御座いますが記念式典及び記念シ...
第13回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムが、2019年9月29日に長崎大学医学部記念講堂で開催されます。
プログラムは下記の通りですが、ご家族、医療に携わる医療関係者の方々を始め、障がい児・者のご支援に携わる学校の御職員、施設の御職員の方々のご参加を希望いたします。
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多くの方の御出席を仰ぎ、「第12回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報のダウン症候群フォーラムをご覧ください。...
平成30年12月15日（土） 13時30分より佐賀大学医学部大講堂にて、佐賀県で初めてのフォーラムが開催されました。講演は、近藤先生が成人期ダウン症候群の方に対して現在行っている研究などを中心に、佐賀大学泌尿器科 野口満教授がダウン症候群の排尿障害についてとその対策について、愛知県心身障害者コロニー...
第12回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムが、平成31年1月12日に長崎大学医学部記念講堂で開催されます。
今回は、第1部で日本と外国（オランダ）で知的障がいのある方々の社会進出について異なることがあるのか、20歳に多くの方々に関係する障害基礎年金申請についての困ったことがないのかどうか...
人生ノート作成
バンビの会理事長である近藤先生が、ダウン症をはじめとした、障がい児・者の情報伝達手法として
人生ノート「あしあと」を作成されましたので紹介させていただきます。
行政、医療、教育、福祉サービス等の関係機関をはじめ、多くの方のお役に立てれば幸いです。
〇「あしあと」人...
8月26日に障害児基礎教育研究会の教材工夫展が 東京福祉大学池袋キャンパスにて開催されます。
障害児とのコミュニケーションをとり、 興味・関心をひき、予測可能な、手が かりの多い、知的好奇心を呼び起こす 道具の紹介になります。
障がい児の支援に携わっている方々を含め、ご興味のある方はご参...
多くの方の御出席を仰ぎ、「第11回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報のダウン症候群フォーラムをご覧ください。...
降雪の中、多くの方のご参加を賜り、佐賀遺伝交流会が実施されましたので、ご報告いたします。
詳細につきましてはこちらをご覧ください。
また、交流会の記事が佐賀新聞にも掲載されました。
新聞の記事についてはこちらをご覧ください。
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今年度第3回目となる『遺伝・染色体のこと 知って 話して 理解し合う交流会』が2月4日 佐賀病院で開催されます。
今回のテーマは「なるほど！ そうだったんだ！ 相互理解を深めよう」です。
遺伝性疾患を持った患者家族だけではなく、医療関係者、保健・福祉関係者、こどもに関わるお仕事をされている方...
今季で退官される宮原先生主催の「長崎“障がい児・者の性を考える”教育研究会」の講演会が、平成３０年２月１７日に長崎大学医学部保健学科１０１教室で開催されます。
「知的・発達障がい児・者の恋愛と結婚」というテーマで、知的・発達障害者の生涯学習支援をテーマにされている、明星大学教育学部の平井威（ひ...
第11回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムが、平成30年3月31日に長崎大学病院第4講義室で開催されます。
今回はダウン症に限らず、障がい児の「性」についての発表となっており、参加費用も無料ですので、是非ご参加ください。
お子様連れでのご参加も大丈夫ですが、今回は保育がございません...
長崎大学病院 公開講座が、平成30年1月19日に長崎大学医学部良順会館で開催されます。
「ダウン症候群を持つ方々の現状 －医療連携、共生の必要性－」というテーマで、保険文化賞を受賞された近藤先生によるお話です。
参加費用も無料ですので、是非ご参加ください。
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７月１日並びに７月２３日にそれぞれ長崎支部、佐世保支部にて下記の通り、定例会を開催いたしますので、会員以外の方も是非ご参加ください。
長崎支部
内容： バンビの会の会員さん以外のご家族も交えて、会にこだわらず、いろいろなおしゃべりをしましょう
日時： 7月1日(土) 10時～13時
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多くの方の御出席を仰ぎ、歴史の節目となる「第10回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報のダウン症候群フォーラムをご覧ください。
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皆様のおかげを持ちまして、ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムも１０回目を迎えることができました。感謝申し上げます。
第10回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムが、平成29年3月26日に長崎大学医学部記念講堂で開催されます。
今回は関東地区の現状を含め、広範囲からの発表となって...
恵まれた晴天の下、多く（３００人超）の参加者が集まり、参加した子供達も楽しんで、バンビの会３０周年記念イベントが無事に終わりましたのでご報告いたします。
【第一部】
（１）爆心地公園に集まり集合写真を撮り、爆心地公園をスタートしました。
（２）ゴ...
皆さまのおかげでバンビの会は３０周年を迎えようとしています。
これを記念して、下記の通り、参加者が楽しめる記念行事を行いますので多数の方のご参加をお待ちしています。
第１部 Buddy Walk®
バンビの会３０周年記念行事の一つとして、九州初開催となる、全米ダウン症協会「ND...
世界的にも稀な、11番染色体長腕欠損11q23~25（ヤコブセン症候群）患者である福山沙里さんの、「ビーズとさをりの作品展」が7月16日（土）、17日（日）に広島市西区民文化センターにて実施されますのでご紹介いたします。
場所：
広島市西区民文化センターギャラリー
日程：
7/16（土）交流...
多くの方の御出席を仰ぎ「第9回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラム」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報のダウン症候群フォーラムをご覧ください。
アンケート結果につきまして、こちらをご覧ください。...
第9回ダウン症候群トータル医療ケア・フォーラムが、平成28年2月7日に長崎大学医学部記念講堂で開催されます。
今回のフォーラムはダウン症候群に限らず、様々な疾患の方に当てはまるものではないかと思われ、参加費用も無料ですので、是非ご参加ください。
...
しんくみピーターパンカード
信用組合業界は、株式会社オリエントコーポレーションとの提携により、社会貢献
機能を有するクレジットカード「しんくみピーターパンカード」を取扱い、信用組合
を通じて、組合員・お客さまにご利用いただいています。
このカードは、組合員・お客さまが買い物などでご利用された...
多くの方の御出席を仰ぎ、「平成27年バンビの会療育相談会in五島」が無事に開催されました。
詳しい内容は、医療情報の療育相談会をご覧ください。...
平成27年バンビの会療育相談会が五島で開催されます。
是非ご参加ください。
...
ホームページをリニューアルしました。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。...
